"Каждый год в России от рака умирают около 700 детей" - говорит директор благотворительного фонда "Подари жизнь" Екатерина Чистякова
Директор благотворительного фонда "Подари жизнь" Екатерина Чистякова рассказала Ольге Алленовой, почему многие паллиативные больные в России до сих пор не получают обезболивание и что изменит "дорожная карта" по повышению доступа к нему.


Фото: Сергей Киселев / Коммерсантъ

"Основная сложность с назначением обезболивания ребенку — недостаток знания у врачей"

У вас в фонде есть своя программа паллиативной помощи детям. Чем она отличается от той, что была недавно принята Минздравом?
Мы стараемся сделать все возможное для того, чтобы дети выживали и выздоравливали. Но, к сожалению, есть случаи, когда даже самые современные медицинские технологии не помогают. И тогда ребенка выписывают из столичной клиники домой, в другой регион, на "симптоматическое лечение", как это обычно пишут в медицинских документах.

Но в большинстве регионов нет службы, которая была бы готова взять под опеку и ребенка, и его семью. Ведь помощь нужна не только ребенку, которого нельзя вылечить, но и его маме, папе, братьям, сестрам, дедушкам и бабушкам. Ребенка встретит в лучшем случае участковый педиатр, который не имеет опыта работы с детьми в терминальной стадии рака, или детский онколог в больнице, где вся работа направлена на то, чтобы спасать жизнь любой ценой, а не на облегчение страданий умирающего.

Чтобы помочь умирающему ребенку и его семье прожить оставшееся ему время с максимальной полнотой, специалист нашего проекта паллиативной помощи знакомится с ребенком и мамой еще в больнице за несколько дней до выписки. Вместе с врачами мы планируем, какие лекарства и медицинские принадлежности могут понадобиться для обустройства его жизни дома. Мы покупаем и передаем его семье кислородные концентраторы, противопролежневые матрасы, лекарства. Но главное, уезжая из Москвы, семья знает, что они никогда не останутся без поддержки. Они в любое время дня и ночи могут позвонить сотруднику фонда, а при необходимости — врачу-онкологу из клиники, с которой мы сотрудничаем, и задать любые вопросы: "Что делать, если вдруг начались судороги? Почему ребенок вдруг перестал есть? Что делать — обезболивание не помогает?" Очень часто участковый педиатр не может и не умеет помочь, и в этих случаях московские врачи, которые сотрудничают с нашим фондом, выезжают к ребенку домой, даже в самые отдаленные деревни и города, чтобы на месте проконсультировать семью и помочь участковому доктору подобрать схему обезболивания, поддерживающую химиотерапию, противосудорожное лечение.

Наш проект просто заполняет тот пробел, который есть между нормативными документами Минздрава, регулирующими оказание паллиативной помощи, и реальной жизнью, в которой паллиативная помощь только зарождается и пока в большинстве случаев недоступна детям.

Сколько паллиативных детей поддерживает фонд?

Одновременно под наблюдением специалистов паллиативного проекта нашего фонда находится около 100 детей и взрослых до 25 лет. Ежемесячно на наших руках умирают десять из них.

Сколько детей в России умирают от рака и, значит, нуждаются в паллиативной помощи? В России их лечат иначе, чем на Западе?

Каждый год в России от рака умирают около 700 детей, все они нуждаются в паллиативной помощи. При этом, к сожалению, адекватную паллиативную помощь почти нигде в России они получить не могут. Детских хосписов почти нигде нет, исключение — Санкт-Петербург и Казань. При поддержке благотворительных фондов паллиативные службы начинают зарождаться в Челябинске, Новосибирске и Белгороде. Но это пока еще очень маленькие службы, которые только набирают знания и опыт. А обычные районные доктора, как правило, не имеют подготовки по паллиативной помощи и соответствующего опыта, так как крайне редко встречаются с такими детьми в повседневной практике. Так что наше главное отличие от Запада как раз в том, что паллиативной помощи детям здесь практически нет.

Для детей в России нет неинвазивных форм опиоидных анальгетиков, они существуют только в виде инъекций. А какие формы вообще нужны?

В России есть морфин в таблетках пролонгированного действия и пластыри с фентанилом, но эти формы не разрешены для использования для детей. У нас нет морфина короткого действия, который необходим для подбора дозы препарата для ребенка. Нет спреев, "леденцов", сиропов, свечей. Есть только жидкий морфин. Но дети боятся уколов, а если обезболивать приходится часто, это превращается в пытку для ребенка. Разные лекарственные формы нужны еще и для того, чтобы подобрать препарат в том виде, который подходит больному. Бывает, что из-за состояния кожи пациента не годятся пластыри, а проблемы с пищеводом и желудком не позволяют использовать таблетки. Тогда нужны другие формы препарата.

В принятой правительством "дорожной карте" по повышению доступности обезболивания предусмотрено расширение линейки препаратов, в том числе и в неинвазивных формах. К 2018 году мы ожидаем появления морфина короткого действия. На Московском эндокринном заводе уже идет работа по запуску этого препарата.

А не проще ввозить препараты из-за границы?

Вместе с Минздравом России мы провели не одно совещание по этому вопросу, но это оказалось настолько сложно юридически, что по времени ввоз импортного препарата может произойти одновременно с появлением на российском рынке препарата собственного производства. Поэтому решили сосредоточиться на "своем" лекарстве, а пока использовать то, что имеем. Есть способ введения инъекционного морфина через помпу, и мы стараемся предоставить обезболивание нашим подопечным в такой форме.

Сегодня врачи по-прежнему боятся назначать детям опиоидные анальгетики?

Основная сложность с назначением обезболивания ребенку — это недостаток знания у врачей. Вторая по значимости проблема — страх докторов перед уголовной ответственностью. Статья 228.2 Уголовного кодекса РФ предусматривает наказание за нарушение правил оборота наркотиков, повлекшее утрату препарата. Это совершенно нелепо. За случайно вылитые в раковину остатки промедола человек может получить клеймо уголовника. Разумеется, доктора десять раз подумают, прежде чем связываться с наркотиком.

А как учить врачей подбирать правильное обезболивающее? Ведь на это годы уйдут.

Я думаю, надо двигаться двумя путями. Вводить модули по лечению хронической боли в вузовские программы врачей самых разных специальностей: терапевтов, педиатров, онкологов, неврологов. Но, пока нынешние студенты станут ядром системы здравоохранения, пройдет действительно много времени. Поэтому нужны образовательные программы для уже действующих докторов. Сейчас в федеральных округах проходят семинары Главного внештатного специалиста по паллиативной медицине Минздрава Дианы Невзоровой. Фонд "Подари жизнь" поддерживает курсы лекций по обезболиванию в рамках региональных семинаров Национального общества детских гематологов и онкологов. Наши доктора, выезжая консультировать пациентов в регионе, при каждой возможности проводят небольшие образовательные семинары для врачей, работающих по месту жительства пациента.

Нам важно, чтобы доктора, назначающие наркотические анальгетики, не боялись уголовной ответственности

Все это нужно подкрепить доступными для всех врачей рекомендациями. В "дорожной карте" уже предусмотрено создание клинических рекомендаций по лечению болевого синдрома и у детей, и у взрослых, где будут отражены медицинские аспекты лечения боли. Но не менее важно создать также предусмотренные в этом документе методические рекомендации, разъясняющие юридические аспекты назначения и выписывания наркотических анальгетиков.

"Теперь можно попросить о помощи, и она будет оказана"

В целом "дорожная карта" изменит жизнь паллиативных больных? И кто будет контролировать ее исполнение?

Мы ее для этого создавали. Мы хотим, чтобы в России появились все виды лекарств, необходимые для лечения боли. Мы хотим, чтобы врачи знали и умели подбирать схемы обезболивания. Нам важно, чтобы доктора, назначающие наркотические анальгетики, не боялись уголовной ответственности. И очень важно, чтобы аптеки, в которых семья пациента может получить обезболивающие препараты, находились недалеко от дома. Меры, необходимые для достижения всего этого, записаны в "дорожной карте".

Индикатором успешности выполнения мероприятий "дорожной карты" должен стать рост медицинского потребления опиоидных анальгетиков в стране. Также "дорожная карта" предполагает контроль со стороны Росздравнадзора за доступностью обезболивающих препаратов.

А глобальный контроль, конечно, будет осуществлять правительство РФ, ведь "дорожную карту" утвердило оно. Однако общественные организации, входящие в попечительский совет при правительстве России, продолжат следить за исполнением мероприятий "дорожной карты". Мы всегда находимся в прямом контакте с пациентами и знаем, сталкиваются ли люди с проблемами при получении обезболивающих. Я уверена, что информация от нас, "с земли", о том, как обстоят дела у больных, необходима правительству для того, чтобы оценить эффективность своих действий.

Дети из одного региона не могут получить обезболивание в другом регионе. Это изменится, если "дорожная карта" заработает?

Эта проблема касается не только детей, но и взрослых. "Дорожная карта" предполагает разработку финансового механизма для обеспечения пациентов обезболивающими в любом месте, где бы они ни находились, вне зависимости от прописки. Сейчас мы, как фонд, решаем эту проблему с помощью коммерческого приема в клиниках. В рамках приема доктор из клиники, имеющей соответствующую лицензию, может выписать рецепт на обезболивающий препарат.

Но многие люди, не знающие о фонде, терпят боль.

Информированность повышается, многие уже знают, что человек должен получить обезболивание. Идеальная ситуация — когда каждый пациент обезболен в течение двух часов с момента возникновения боли, но мы понимаем, что это вопрос времени и огромной совместной работы врачей, чиновников, общественности. К сожалению, люди еще долго будут сталкиваться с этой бедой — отсутствием обезболивания. Но есть и хорошая новость: теперь можно попросить о помощи, и она будет оказана — можно обратиться на горячую линию Росздравнадзора, там работают очень ответственные люди. Можно позвонить в фонды "Подари жизнь" или "Вера". Мы также стараемся помочь и советом, и консультацией.

Насколько я понимаю, существенно изменить ситуацию с обезболиванием должны электронные рецепты. Что нужно сделать, чтобы их стали выписывать по всей стране без привязки к месту жительства?

Прежде всего, необходимо внести изменения в закон об обращении лекарственных средств, так как сегодня им подразумевается, что рецепт — это исключительно бумажный документ. А в дальнейшем нужно разработать и внедрить соответствующее программное обеспечение. Переход на электронные рецепты запланирован и в "дорожной карте" и прорабатывается сейчас в Минздраве, но эта реформа потребует нескольких лет работы.

Журнал "Коммерсантъ Власть" №28 от 18.07.2016, стр. 20