«У каждой семьи своя беда»
У нее спинально-мышечная атрофия (СМА). При этом заболевании постепенно отказывают мышцы во всех системах организма, пока не наступает практически полная обездвиженность. Лиза давно уже в этой фазе. Без помощи ни сесть, ни встать, ни повернуться. Ноги и руки как плети.
Диагноз не мешает ей жить как она хочет — полноценно, независимо, радостно. Лиза работает в благотворительном фонде. Она помогает тем, кому совсем плохо.
Но жизнь повернулась так, что сейчас ей самой нужна поддержка. Все, чего она смогла добиться, оказалось под угрозой.
фото: Из личного архива
— У меня почти полная парализация. Я себя не обслуживаю. Меня нужно одевать, сажать в кровати, переворачивать. Работают только кисти, а локти не оторвать от тела. Ноги я чувствую, но могу только пошевелить пальцами. — Лиза не жалуется, а просто констатирует факты. — В инвалидном кресле я уже 33 года, почти всю жизнь. У меня бессрочная первая группа.
Почему-то через пять минут общения забываешь, что она глубокий инвалид. Взгляд пленяет необычайно яркая красота, которая получается только в результате смешения кровей. Лиза родилась в Махачкале, ее мама — русская, папа — дагестанец. После окончания медицинского института его по распределению направили в Мценский район Орловской области. Тургеневские места, живописные ландшафты, но с тяжело больным ребенком там было тяжело. Врачи не могли поставить Лизе диагноз.
фото: Из личного архива
Она никогда не ходила, лет до пяти только ползала. Родители надеялись, что непонятный недуг отступит, но их дочь так и не встала на ноги, ей становилось только хуже и хуже. Она очень хотела пойти в школу, но учиться пришлось на дому.
В сельской местности семья прожила 20 лет. Родители Лизы не оставляли надежду вылечить дочь. Они искали специалистов, даже к экстрасенсам обращались. По полгода девочка лежала в больницах. Все было тщетно. Лучшая медицина сосредоточена в Москве.
— И когда папу как хорошего врача, блестящего специалиста в своей области пригласили на работу в столицу, родители не раздумывали ни минуты. Они ведь продолжали надеяться, что меня поставят на ноги.
Лиза тоже рвалась в Москву. У нее была мечта — стать переводчиком. К тому времени она уже самостоятельно освоила английский язык и даже нашла себе подработку — переводила туристические новости. Но профессии переводчика заочно не обучают.
— Я искала вуз с доступной для инвалидов средой, — рассказывает Лиза. — Решила поступать в Московский государственный гуманитарно-экономический университет. Это инклюзивный вуз, туда принимают инвалидов, но только тех, кто может передвигаться самостоятельно. Я легко сдала вступительные экзамены, но очень боялась, смогу ли пройти медкомиссию? Переживала: скажут, к примеру, пересесть с кресла на стул, а я не смогу.
На всякий случай она придумала для комиссии правдоподобное объяснение, будто накануне травмировала ногу, и теперь любое движение причиняет боль. Заехала в кабинет в своем инвалидном кресле, победно улыбаясь. И вдруг раздался голос: «Какая хорошая девочка! Давайте ее возьмем!»
Хорошая девочка стала хорошей студенткой. Конечно, без помощи одногруппников она бы не справилась. Электроколяски у нее тогда не было, а крутить колеса вручную получалось с огромным трудом. Пороги и любые неровности становились непреодолимым препятствием. «Завалюсь куда-нибудь — ребята поднимут, посадят», — с улыбкой вспоминает она эти трудности студенческой поры.
В Москве Лиза бросилась наверстывать все, что упустила в провинции. У нее была настоящая студенческая жизнь. И в Турцию на отдых слетала, и в автопробеге к 70-летию Победы на автобусе участвовала, и в палатке ночевала, и в клубах тусовалась. И песни пела. У Лизы хороший голос. У нее вообще много талантов.
На третьем курсе Лиза уже нашла себе работу в фонде «Перспектива». Там энергичную девушку оценили и вскоре назначили координатором Международного кинофестиваля о жизни людей с инвалидностью «Кино без барьеров». Она подготовила три кинофестиваля.
фото: Из личного архива
День, когда Лизе вручили диплом о высшем образовании, где была указана профессия — переводчик с английского и турецкого языков, стал одним из самых счастливых в ее жизни.
* * *
…Утром к Лизе приходит помощница: одевает, пересаживает на коляску. Вечером все в обратном порядке. Помощницу приходится оплачивать из своего кармана. Денег Лизе едва хватает на самый необходимый минимум: полчаса утром и полчаса вечером. По-хорошему помощник ей нужен постоянно, но в службе социальной защиты сказали: «Вы не малоимущая, работаете, у вас доход более 20 тысяч!» Поэтому соцработник Лизе не положен.
Расспрашиваю ее о том, что она умеет делать сама. Отвечает, что может накраситься, умыться, работать за компьютером, приготовить что-то простое в микроволновке.
Не так уж мало, если руки сгибаются только до локтей. Чтобы дотянуться до плиты и поместить туда кастрюлю, надо быть виртуозом. А помешать ложкой пельмени и вытащить горячую еду еще сложнее и опаснее. Но Лиза как-то справляется. Она научилась быть независимой.
— До операции я была подвижней и могла больше делать, — сетует она. — Но у меня не была выхода: либо превратиться в лежачего больного, либо продолжать жить хотя бы так…
Спинально-мышечная атрофия, которой страдает Лиза, — очень коварное заболевание. В подростковом возрасте, когда начинается быстрый рост, как правило, развивается тяжелейший сколиоз, скручивающий позвоночник спиралью. Он сдавливает внутренние органы и буквально душит больного ребенка.
Лиза не стала исключением. Постепенно искривление позвоночника достигло угла в 140 градусов. Она показывает мне рентгеновские снимки. Смотреть на это страшно. Как она годами жила с постоянной болью в спине, от которой не спасали даже сильные анальгетики?
— В Москве я нашла клинику и нейрохирурга, который согласился мне помочь, — продолжает Лиза. — Но операция платная, на нее требовались огромные деньги.
Включились благотворительные фонды, которые объявили сбор средств в социальных сетях. Деньги капали медленно. Это маленьким детям люди охотно помогают, а жертвовать на взрослых мало кто хочет. Тем не менее настал день, когда необходимая сумма была собрана.
— Операция прошла удачно. На 10–15 сантиметров меня вытянули, вставили в позвоночник три титановых стержня, вкрутили 56 шурупов. Я это, конечно, чувствую, — говорит Лиза. — Движений стало меньше, но мне лучше, чем раньше, хотя бы потому, что могу сидеть.
фото: Из личного архива
Но попробуйте просидеть четырнадцать часов кряду в одном положении! Поверьте — это ужасная пытка. А Лиза так живет постоянно. С восьми утра и до десяти вечера она не может поменять позу, даже просто откинуться назад не получается. К обеду тело затекает, а к ночи уже нестерпимо болят все мышцы и кости. Спит она тоже в одном положении.
Лизе предлагали из Департамента соцзащиты бесплатно установить в ванной подъемник, чтобы можно было нормально вымыться, но на съемной квартире это невозможно, потому что на такую переделку ванной ни один собственник не согласится.
— Проблем хватает, — делится Лиза. — Недавно был случай, когда моя помощница, как обычно, закрыла меня на ночь, а утром не смогла войти в квартиру — ключи потеряла. Я оказалась замурована. Весь день пролежала в кровати, голодная, без воды. Были запасные ключи, но я не могла ими воспользоваться. Мы с помощницей плакали, она — за дверью, я — в квартире. Она звонила в домоуправление, там не поверили, что инвалид живет один. МЧС в таких случаях действует радикально — выносит дверь. Я отказались, потому что потом пришлось бы делать дорогостоящий ремонт. Выручил мой папа — нашел мастера по замкам, который вскрыл дверь. Много таких ситуаций было. То микроволновка задымилась, то я в кресле в дверях застряла, то телефон на пол падал, и я оставалась без связи.
* * *
…Когда семья перебралась в Москву, жили сначала на съемной квартире. Родители работали, о Лизе заботилась старенькая бабушка: одевала, раздевала, мыла, сажала и поднимала.
Конечно, семье хотелось иметь свое жилье, пусть маленькую квартирку, но собственную. Тогда, в 2007 году, Лизины родители, как и тысячи других людей, вдохновились рекламой валютной ипотеки без первоначального взноса. Если кто не помнит, доллар стоил всего 23 рубля.
— Купили «однушку» на четверых в длинном доме напротив магазина «Прага» и начали обустраиваться, — рассказывает Лиза. — Как только мы переехали, я добилась того, чтобы в подъезде оборудовали подъемник. Писала в управу, даже президенту, и за полгода проблема была решена.
Ее родители, благо оба работали, ежемесячно выплачивали порядка 50 тысяч рублей по кредиту. В общей сложности внесли за квартиру 5 миллионов рублей. Долг перед банком составлял меньше трех миллионов, когда в 2014-м грянул кризис и ежемесячные выплаты выросли с 50 тысяч до 120 тысяч рублей — более чем в два раза. Это превосходило бюджет семьи, считая Лизину и бабушкину пенсии.
Первое время пытались как-то свести концы с концами. Потом, чтобы не просрочить платежи в банк, семья стала набирать другие кредиты. Надеялись, что доллар опустится и удастся выкарабкаться. Долги росли как снежный ком. Пошли проценты за просрочку. Банк угрожал судом.
— Папа на фоне стресса заболел сахарным диабетом. Сейчас он инвалид второй группы, — вспоминает Лиза. — Его увезла «скорая» в состоянии диабетической комы. Нас выгоняли на улицу. Я поехала в банк, встречалась с руководителем отдела ипотечного кредитования, писала письма президенту банка. Конечно, била на жалость, но что мне еще оставалось? Так совпало, что в то время мне как раз собирали деньги на операцию на позвоночнике. Просила руководителей банка: «Дайте только выкарабкаться!», но все было бесполезно.
фото: Из личного архива
Таких как они тогда было немало. В то время существовало целое движение валютных заемщиков, которые тщетно штурмовали банки. Людям после пожара или наводнения дают хотя бы временное жилье, а здесь многие оказались на улице. Курбановым тоже некуда было идти. Дом в Орловской области они давно продали.
— Мама очень боялась выселения, — говорит Лиза. — Ведь нам говорили, что придут приставы и будут описывать имущество. Бабушка, которая всегда за мной ухаживала, тоже страшно переживала, и вскоре ее не стало. Я поняла, что пора брать жизнь в свои руки и не висеть камнем на родительской шее.
Она начала искать съемную квартиру. В ее случае это было очень непросто. Многие владельцы вообще не хотят сдавать квартиру инвалидам. А Лизе еще и требовалась серьезная переделка: расширить дверные проемы, чтобы могла проехать инвалидная коляска, убрать все пороги. Но она нашла то, что искала.
* * *
— К моменту выселения я прожила в Москве девять лет, а чтобы поставили в очередь на жилье, нужно десять. Банк пошел на уступки и не сразу выписал меня из квартиры. Но жилищный департамент мне все равно отказал по формальным признакам: хотя квартира, в которой я прописана, находится в собственности банка, у нас на семью 39 квадратных метров…
А в сентябре минувшего года Елизавета вдруг перестала получать социальные выплаты, положенные ей как инвалиду. Она взяла выписку из домовой книги и узнала, что теперь она бомж — банк выписал ее по суду. В такой же ситуации находятся ее родители. Лизин папа неделю ходил с инфарктом — боялся вызвать «скорую», потому что временная регистрация закончилась. В результате тяжелое осложнение и сложная операция на открытом сердце.
Сейчас Лиза работает координатором в благотворительном фонде «Жизнь продолжается». Этот фонд оказывает помощь семьям с несовершеннолетними детьми, потерявшими кормильца.
— У каждой семьи своя беда, — рассказывает Лиза. — Вот мама воспитывает троих детей и заболевает раком. Есть отцы-одиночки с детьми-инвалидами. На этой стадии жизни люди обращаются к нам. Мы помогаем пройти этот тяжелый путь, когда особенно требуется поддержка, потому что люди, оказавшись в такой драматической ситуации, теряются и не понимают, что надо делать.
Лиза умеет помогать другим, но в ее собственной жизни сейчас одни проблемы. Статус бомжа лишает ее многих возможностей. Ей срезали социальные льготы. Но больше всего она боится, что однажды не сможет пользоваться службой социального такси, ведь услуга только для московских инвалидов. Если это случится, Лиза потеряет работу, потому что не сможет ездить в офис. Пока ее возят. Частные автомобили, оборудованные для перевозки лежачих инвалидов, Лизе не по карману.
Друзья ей твердят: «Давай делай хоть что-нибудь! Почему ты молчишь?» Она не молчит. Обращалась в Совет по правам человека, к депутатам. Вроде все сочувствовали, особенно, когда Лиза лежала полгода с загипсованной ногой после перелома — в такси ее не пристегнули, и она выпала из коляски.
— Ко мне приезжали домой, пытались помочь, но пока ничего не получается. Кто-то скажет, что таким, как я, надо жить в интернате для инвалидов. Для меня это означает крах всей жизни, — говорит Лиза. — Там три нянечки на 15 лежачих инвалидов. Они должны уложить всех в 9 вечера, то же самое утром. Вчера я, к примеру, вернулась домой в десятом часу вечера — было много дел в фонде. Значит, мне пришлось бы лишиться этой работы, которой я очень дорожу, расстаться с любимыми коллегами, поставить крест на будущем. Мне почти 40. Нет семьи, нет здоровья, нет дома. Я с таким трудом выстроила свою независимую жизнь, чтобы не висеть камнем на шее родных. Работаю, плачу налоги. Неужели все было зря?
фото: Из личного архива
Недавно друзья прислали Лизе ссылку на страницу Алексея, который за три дня собрал 4 миллиона на ипотеку. Он записал очень эмоциональное видео и просто попросил помощи: «Ребята, если я не заплачу за ипотеку, меня выкинут на улицу!» Люди откликнулись.
А я просто представляю себе один день из жизни Лизы Курбановой. Она просыпается, прислушиваясь к звукам за дверью. Наконец, в замке поворачивается ключ — это приходит помощница, чтобы переодеть, умыть, перетащить с кровати в коляску. Лиза красит глаза и губы. В зеркале отражается красивая молодая женщина.
Она выруливает из квартиры. Ждет, пока вызовут лифт — самой не дотянуться до кнопки. У подъезда уже стоит такси, чтобы отвезти ее на работу, где Лиза всем очень нужна. Как потерять все это? Лиза говорит: «Я не сдамся!»
Комментарии (0)